Ramt.nu Podcast

Ramt.nu Podcast #24 - StjerneA - Speeddating

Lørdag den 12. oktober 2024 afholdte Julie sit 4. StjerneA arrangement. I den forbindelse optog vi en helt særlig podcast episode, som vi har valgt at kalde Speeddating for knuste handicap forældres hjerter.

Vi speeddatede 6 modige mødre.  Formålet var at undersøge hvad der evt. går igen / er ens på tværs af diagnoser, aldre, regioner og situationer

Vi spurgte bl.a. om hvordan både det private og det offentlige netværk reagerede, hvorvidt de fik hjælp, hvad de ville ønske, de havde vidst og hvilke råd, de ville give til forældre, der er helt nye i en verden, hvor de pludselig skal være forældre til et barn med handikap.

For alle var oplevelsen af et støttende netværk vigtigt, og dobbelt belastende for de, der ikke oplevede støtten og hjælpen - det gælder både det private netværk og det offentlige netværk/behandlersystem.

De fleste fortalte, at de havde et stort behov for at være sammen med andre forældre i samme eller lignende livssituationer.

Alle gengav vigtigheden at kæmpe og stole på egen mavefornemmelse/intuition samt at livet ændrer sig over tid, hvor man finder sig mere eller mindre til rette i det nye liv. Livet bliver nemmere og man lærer at leve med en konstant sorg, der kommer og går i bølger. 

Vær i nutid, opsøg netværk, vær modig og kæmp var gengangere i de konkrete råd, der blev givet videre.

Lyt til podcasten og få konkrete idéer til at hjælpe, både hvis du er pårørende, en nær relation eller professionel hjælper.

Ramt.nu Podcast #23 - Maj Wismann Del 2

Så har vi endnu engang haft fornøjelsen af Maj Wismann i podcasten.

Parforhold kan i sig selv være en svær størrelse, der kræver arbejde, opmærksomhed og tid. Hos forældre til børn med alvorlig sygdom, handicap eller udfordringer kan parforholdet komme under betydelig pres. Lyt med og hør Maj's konkrete og enkelte råd - det kræver mindre end du tror.

Ramt.nu Podcast #22 - Hjemmetræning

Vi har haft fornøjelsen af at have Pauline med i podcasten, som fortalte om sin erfaring med hjemmetræning. Hør hendes historie, betydningen hjernebarnet, at trodse prognoser og at ville gøre alt, for at gøre en forskel, for sit barn. Hør også om motivation, kommunens modvilje trods pligt og om Haribo-princippet.

Ramt.nu Podcast #21 - Siden sidst

I denne podcast episode taler vi løst og fast om nye strømninger på handicapområdet - den nye regeringsaftale, den offentlige debat, forråelse og særligt vores mange bekymringer for hvad alt dette kan komme til at betyde for mennesker med handicaps.

Ramt.nu Podcast #20 - Det skræntende sygehusvæsen - Malenes sygdomsforløb

I denne sidste podcast episode inden sommerferien taler vi om det skrantende (og pressede) sundhedsvæsen.

Som nogle af jer måske har bemærket har vores podcast ikke udkommet så kontinuerligt det sidste års tid, det skyldes at Malene desværre har været syg og indlagt rigtig meget.

Hun har derfor helt tæt på, set hvordan det står til i sundhedsvæsenet (i hvert fald på AUH), på godt og ondt og netop Malene's lange sygdomsforløb og mange oplevelser med AUH er omdrejningspunkt for denne episode.

Ramt.nu Podcast - KAFFEKLUBBEN #4

I denne podcast har vi besøg af Kaffeklubben, der fortæller om hverdagen og de udfordringer der findes i det små og som kan være krævende og svære for andre at se og forstå betydningen af.

Vi taler også om Julies StjerneA arrangement og traumebehandlingen EMDR til børn.

Ramt.nu Podcast #19 - Klinisk sexolog Maj Wismann (del 1)

Samhørighed og sex er vigtigt for de fleste par - der kan dog være flere forhindringer for dette, særligt hvis man har et barn med alvorlig sygdom eller handicap.

Maj Wismann, der er klinisk sexolog og forskningsbaseret parterapeut, kommer med forskningsbaseret viden, maner myter i jorden og kommer med konkrete bud på at bevare intimiteten i et presset parforhold i hverdagen.

Ramt.nu Podcast #18 - Bedsteforælder - Elsebeths beretning

Der siges og skrives meget om bedsteforældres dobbeltsorg, når de får et barnebarn med handicap.

Vi har flere gange i tidligere afsnit berørt netværks berøringsangst og misforstået hensyn.

Lyt til Elsebeth, der fortæller om at være farmor til Alva, om at turde træffe et valg og tillade sig selv at være med det svære.

Ramt.nu Podcast - KAFFEKLUBBEN #3

Vi har denne gang haft besøg af Kaffeklubben, der ærligt og sårbart deler og debatterer de forskelle (opmærksomhed, viden, økonomisk støtte etc.) de har oplevet i forbindelse med de forskellige sygdomme, de har inde på livet. 

 

Er der forskelle på sygdomme og er det ok? Eller har vi brug for mere fokus på flere sygdomme?

Ramt.nu Podcast #17 - Sommerferie - der ikke altid føles som ferie

I denne sygdomsforsinkede podcast taler vi om hvordan sommerferie i familier med kronisk syge børn/børn med handicap er. Vi har særligt fokus på egne forventninger og netværkets forventninger til ferien, og hvordan der ikke altid er let at holde ferie - at ferie kan blive en belastning.